Quality of Life Workshop

NATO Quality of Life Workshop

Brussels 1997, 3 & 4 November

1997 November 3th & 4th brussels - belgium

7th Meeting of the

NATO Collaborative Research Grant - 910084

NATO Quality of Life Workshop

Brussels 1997, 3 & 4 November

the nato collaborative research grant 910084

Since 1991 the NATO has sponsored with his International Scientific Exchange Programmes a collaborative project between Canada (Montreal) & Belgium (Brussels) entitled: ‘Pattern of Quality of Life among people with disabilities’ in order to develop assessment tools for clinician and epidemiologist. Until now 6 meeting were be held:

· 1991 November - Montreal: technical and extented expert meeting .

· 1992 March - Feluy-Brussels: Expert workshop.

· 1992 August - Montreal: Papers and Issue.

· 1995 April - Montreal: Expert meeting.

· 1996 April - Rotterdam-Brussels: Technical meeting.

· 1996 September: Expert meeting , Drafts for Paper & Issues

Papers & Issues

(Papers published with the NATO sponsorship acknowledgement.)

· Corten Ph, Bergeret I, From L, Mercier C., Pelc I.

“Interest odf‘Quality of Life as a whole’ for the Clinician in Psychiatric rehabilitation. -Theoretical & Conceptual Issue-”

Quality of Life Research, 1997, (in process).

· Corten Ph, Mercier C., Pelc I.

“Subjective Quality of Life: Clinical Model for Assessment of Rehabilitation Treatment in Psychiatry”

Social Psychiatry & Epidemiology, 1994, 29, 178-183

· Corten Ph.

“Qualité Subjective de la Vie: émergence et évolution conceptuelle”

Santé Mentale au Québec, 1993, XVIII, 2, 33-48

· Mercier C. & King S.

“A latent variable Model of the Quality of Life of Psychotic Patient”

Acta Psychiatrica Scandinavica, 1993, 1-6

Investigators

Mercier C., Ph.D. Psychologist, Research Center of The Douglas Hospital, Verdun, Quebec -Canada

Hachey R., Occupational therapist, Ecole de réadaptation. Université de Montreal, Quebec -Canada.

Corten Ph, M.D. Neuropsychiatrist, Ecole de Santé Publique, Université Libre de Bruxelles, Belgium

Collaborators

Tempier R. Psychiatrist, General Hospital Montreal, Quebec-Canada.

Pelladeau N. Informatician, Provalis Corporation. Montreal, Quebec-Canada.

Diaz P., Psychiatrist, Nova Scotia Hospital, Halifax, Canada.

Vandiver V. Social Worker, Portland State University, Oregon-USA.

Pelc I., Ph.D-M.D., Director of the Laboratoire de Psychologie Médicale & d’Alcoologie, Université Libre de Bruxelles. Belgique.

From L, Psychologist, Centre Hospitalier Universitaire Brugmann, Bruxelles-Belgique.

Bergeret I, Psychologist, Centre Hospitalier Universitaire Brugmann, Bruxelles-Belgique.

Sylin M., Psycholgist, Faculté de Psychologie, Université Libre de Bruxelles, Belgique

Fryns A., Psychologist, Orée, Bruxelles-Belgique.

Zaït E., Psychologist, Hopital de Jour P. Sivadon, Bruxelles-Belgique.

Barrufol E., Psychologist, Faculté de Psychologie, Université catholique de Louvain, Louvain-la-Neuve-Belgique.

Dargent G., Economist, Centre de Jour Malibran, Bruxelles-Belgique.

Etienne A.M., Psychologist, Faculté dePsychologie, Université de Liège, Belgique.

Final workshop

Monday, November 3th.

Aspirations & Expectations (Part 1)

Expert Session. (lunch)

Guested: Bergeret I, Corten Ph., Hachey R., Mercier C., Sylin M. (58 av E Ysaye 1070 Bruxelles)

· 12h -14h Ph Corten Aspirations & Expectations related to Quality of Life. (Paper final corrections)

The QVS+ Instrument

Extended Session

Guested: Barrufol E, Bergeret I, Corten Ph., Dargent G, Etienne A.M., L. From, Fryns A, Hachey R., Mercier C., Pelc I, Sylin M, R. Tempier, Zaït E (Intitut de Psychiatrie et de Psychologie Médicale, CHU Brugmann 4 place van Gehuchten 1020 Bruxelles)

· 14h30 -15h10: Ph Corten. Items and Final Questionnaire.

· 15h10 - 15h50: L. From. The QVS Software.

· 15h50 - 16h30: Ph Corten. The Automatic Reports for Client and Clinician.

Psychometric validity and sensitivity

Extended Session

Guested: Barrufol E, Bergeret I, Corten Ph., Dargent G, Etienne A.M., L. From, Fryns A, Hachey R., Mercier C., Pelc I, Sylin M, R. Tempier, Zaït E. (Intitut de Psychiatrie et de Psychologie Médicale, CHU Brugmann 4 place van Gehuchten 1020 Bruxelles)

· 17h -17h30 Ph. Corten. Psychometric validity on the Belgian population.

· 17h30 -18h R; Tempier Psychometric validity on the Canadian population.

· 18h -18h30. Discussion

Indexed bibliography

· 18h30 - 19h Technical meeting. Collection of indexed bibliographies of Corten & Mercier in one bibliography bank and discussion on chapter 2 of dissertation.

Thuesday, November 4th.

Aspirations & Expectations (Part 2)

Expert Session.

Guested: Bergeret I, Corten Ph., Hachey R., Mercier C., Sylin M. (58 av E Ysaye 1070 Bruxelles)

· 8h -10h Bergeret I. Typological Approach of Aspirations and Expectations Related to Quality of Life. (Paper final correction)

Planning meetings

Expert Session.

Guested: Pelc I., From L., Tempier R., Hachey R., Mercier C., Corten Ph. (Intitut de Psychiatrie et de Psychologie Médicale, CHU Brugmann 4 place van Gehuchten 1020 Bruxelles)

· 10h30 - 11h. I. Pelc & From L. Planning for development and distribution in Belgium.

· 11h-11h30 R. Tempier. Planing for translation and distribution in Canada.

NATO report

· 12h -14h Technical meeting (lunch)

Philippe Corten

58 av E Ysaye

B-1070 Bruxelles

Belgique

tel: 32.2/ 524.34.59.

fax: 32.2./210.47.71

E mail:

NATO Quality of Life Workshop

Brussels 1997, 3 & 4 November

La Qualité de Vie est-elle un concept?

NATO Quality of Life Workshop

Brussels 1997, 3 & 4 November

Bruxelles octobre 1997

Philippe Corten

Université Libre de Bruxelles

NATO Quality of Life Workshop

Brussels 1997, 3 & 4 November

L'élévation de l'espérance de vie, l'amélioration constante des techniques de soins, les modifications d’attitudes de la population face à la santé ont en même temps vu émerger une nouvelle position paradigmatique dans le champ des soins de santé: la Qualité de la Vie. L'accent étant mis sur la vie ajoutée aux années plutôt que sur les années ajoutées à la vie! Encore faut-il savoir ce que recouvre le concept de Qualité de la Vie. Or, il n'y a pas de définition consensuelle de la Qualité de la Vie (WHOQOL group, 1995) comme il n'y a pas de consensus sur ce qu'est le Bien-Etre ou la Santé, excepté la définition inscrite dans la constitution de l'OMS:

"La Santé est un état de complet Bien- Etre physique, psychologique et social" (WHO 1948)

D'aucuns même, se demandent si la Qualité de la Vie est un concept. L'engouement pour ce terme, son utilisation dans des acceptions extrêmement variées, soulève la question de savoir si ce n'est pas un slogan servant d'emballage cadeau pour masquer nos illusions quant à pouvoir atteindre les objectifs fixés à Alma Ata en 1975 (WHO 1975): "La Santé pour tous en l'an 2000". Au mieux, serait-ce un maquillage à la mode pour parler de vieux concepts comme la dépression et l'anxiété.

Qu'est-ce que la Qualité de la Vie?

C'est ce que je vous propose d'explorer au cours de cette conférence, à travers les grandes tendances qui ont traversé le monde scientifique et soignant, ces 30 dernières années.

Origine

A l'origine le terme de Qualité de la Vie est un slogan, un slogan politique, un slogan typiquement Américain, un slogan lancé par Lyndon B. Johnson en 1964 dans son message à la nation intitulé "The great Society". Ce Slogan s'inscrit dans le coeur même de la constitution Américaine de Jefferson qui fait du bonheur, un droit inaliénable de tout citoyen Américain. Il s'inscrit aussi dans la perspective de 'l'American Way of Life', lancée par Herbert Hoover, en donnant une perspective morale à la recherche du confort et des biens matériels. Ce terme va avoir un succès immédiat, renforcé, dix plus tard, par la déclaration d'Alma Ata de l'OMS.

Trois grands courants conceptuels vont émerger:

1. La Qualité de la Vie vue sur son aspect environnemental.

2. La Qualité de la Vie en relation avec la Santé.

3. La Qualité de la Vie abordant tous les domaines de la vie et vue comme un tout.

La Qualité de la Vie environnementale.

Les première études ont concerné les secteurs proches des programmes politiques: pollution, nuisances, crimes, délinquance, revenus, confort, indicateurs sociaux... Elles se basaient, essentiellement, sur des critères objectifs. Ainsi, a-t-on pu établir une cartographie de la meilleure à la pire des villes américaine. Une grande étude fut lancée en 69 par l'US Departement of Health and Education et elle aboutissait à deux conclusions qui allaient donner au concept de Qualité de la Vie une nouvelle dimension.

a) "On ne mesure pas le bonheur d'un américain à la longueur de sa piscine".

A partir de ce moment, un autre type d'approche de la Qualité de la Vie va donc émerger: la Qualité de la Vie subjective.

b) D'autre part, du moins dans les recherches immédiatement postérieures, il va être mis en évidence que si l'on veut étudier la Qualité de la Vie Subjective, il n'y a qu'un seul observateur compétent pour dire que sa vie est de qualité ou pas: c'est le sujet lui-même. Comme le disait Irwin et Kamman dans le titre d'un de leurs articles:

"Si vous voulez savoir combien je suis heureux, eh bien, vous n'avez qu'à me le demander"

La Qualité de la Vie reliée à la santé

Lorsque l'OMS va décréter que la santé n'est pas uniquement l'absence de maladie, les chercheurs dans le champ de la médecine, vont explorer d'autres composantes que la symptomatologie, la morbidité ou la mortalité.

A nouveau, la première démarche se fera du côté des variables objectives ou objectivables. Ainsi va naître toute une réflexion autour de l'implication des troubles fonctionnels sur la santé.

Ce sont surtout les fonctionnalités physiques qui vont être prises en compte à travers la mobilité et les capacités à assumer les activités de la vie quotidienne (exemple: Katz, Barthel), mais la sphère psychique (à travers les capacités relationnelles, par exemple) et la sphère sociale (à travers l'incapacité à travailler ou les rôles sociaux) ont aussi été appréhendées. L'échelle de Qualité de Vie la plus utilisée fut le Sickness Impact Profile. Sur le plan psychiatrique, la plus connue est le GAF qui est l'axe 5 du DSMIV, dont le reproche majeur est de mélanger dans un même score deux dimensions: la gravité des symptômes et les troubles fonctionnels.

Cette approche a donné lieu à une littérature abondante, concernant les habiletés sociales et les compétences, de même qu'un essai de classification par l'OMS. Cette classification, n'a cependant pas eu le succès escompté vu ses difficultés sémantiques en particulier en psychiatrie. Elle tentait de différencier: Déficience, Incapacité et Handicap.

- La déficience correspond à toute perte de substance ou altération d'une structure ou d'une fonction.

- L'incapacité correspond à toute réduction de la capacité à accomplir une activité 'normale'.

- L'handicap correspond à un désavantage pour exercer pleinement un rôle.

A côté des troubles fonctionnels, le monde médical a continué également à élargir le champ des études sur la symptomatologie. Ainsi, à côté de la symptomatologie somatique, il a été souligné, combien il était important de prendre en compte également la symptomatologie psychique et de concevoir des classifications multiaxiales. Ainsi, lorsqu'on veut étudier la Qualité de la Vie liée au cancer ou à la chirurgie cardiaque, de tenir compte, non seulement des symptômes directement liés à la maladie, mais aussi de symptômes comme l'anxiété et la dépression, de même que l'impact de la maladie sur l'entourage. Une attention particulière a été portée sur les facteurs de risques et les médiateurs. Enfin sur le plan des essais cliniques, une prise en compte des effets secondaires des traitements et de leurs impacts sur les capacités fonctionnelles, a de plus en plus été systématique.

Ce n'est que vers la fin des années 80, début des années 90, que l'on voit réellement apparaître les aspects subjectifs de la santé, en introduisant une dimension très médicale, mais fondamentale: la souffrance. La souffrance est d'abord étroitement liée à la douleur, mais peu à peu elle a englobé la détresse psychologique pour aboutir à ce que la littérature appelle le Bien-Etre Subjectif mais qui, bien souvent se limite au Mal-Etre Subjectif. Le General Health Questionnaire de Goldberg, est à ce titre un exemple illustratif.

Une littérature abondante va se développer d'une part autour des événements de Vie et d'autre part autour du Stress et des mécanismes de Coping ou d'adaptation.

Pour résumer donc, les études de la Qualité de la Vie liée à la santé ont développé une approche multiaxiale, tenant compte des symptômes, des troubles fonctionnels et de la souffrance. L'instrument le plus utilisé dans la littérature est le Nottingham Health Profile.

Néanmoins, la recherche médicale se montre extrêmement frileuse quant à une réelle prise en compte de la dimension subjective émise par le patient. Gill et Feinstein ont publié une étude édifiante à cet égard dans le JAMA en 1994:

· 85% des articles ne définissent pas ce qu'ils entendent par Qualité de la Vie

NATO Quality of Life Workshop

Brussels 1997, 3 & 4 November

NATO Quality of Life Workshop

Brussels 1997, 3 & 4 November

· 52% n'expliquent pas pourquoi ils ont sélectionné telle ou telle échelle.

· Aucun, ne fait de distinction entre Qualité de la Vie liée à la santé et Qualité de la Vie comme un tout.

· 83% ne demandent pas l'avis au patient lui-même

· 87% ne prévoient pas de rubrique "autre" ou de question ouverte.

· 92% ne demandent pas si les domaines étudiés sont importants ou non.

Mais bien plus que ces critiques, ce qui frappe c'est que dans la plupart de ces études la Qualité de la Vie y est définie négativement: absence de symptôme, absence de troubles fonctionnels, absence de souffrance.

Est-ce vraiment cela, la Qualité de la Vie?

Ne faut-il pas quelque chose en plus que l'absence de souffrance, comme le plaisir surajouté? Ne faut-il pas quelque chose de plus que l'absence d'handicap, comme la capacité à se dépasser? Ne faut-il pas quelque chose de plus que l'absence de symptôme, comme la vitalité et l'énergie?

Par ailleurs, ces recherches se sont peu intéressées à l'impact du support social et familial, de même que sur les valeurs qui animent chaque individu et qui peuvent fonder telle ou telle personne à continuer à se battre pour vivre.